El Centro de Excelencia para Niños con Inmundo Deficiencias, CENID, del hospital de niños Benjamín Bloom, atiende un promedio anual de 1,200 menores infectados de VIH. El 95% de los pacientes fueron infectados vía materna, la segunda causa de infección son las relaciones sexuales tempranas entre adolescentes.

Para el director del CENID, Luis Guillermo Castaneda, la ignorancia acerca de la enfermedad y la discriminación social son problemas fundamentales que afectan más que el VIH en sí.

¿A cuántos niños atiende el CENID?

Alrededor de 1,000 a 1,200, pacientes anuales, los cuales se dividen en los niños que han sido infectados desde el útero, los que fueron infectados después, pero no todos padecen VIH, la mayoría son hijos de madres con VIH positivos, que han nacido libres de la enfermedad pero que nosotros les damos seguimiento.

¿Todos los menores que ustedes atienden adquirieron VIH vía materna?

No, el porcentaje de los niños infectados vía materna anda por el 95%, pero hay niños que han sido infectados por otras vías. La vía más común después de la vía materna son las relaciones sexuales. Tenemos muchos niños adolescentes que empiezan su vida sexual muy temprano, pero también niñas de 10 años, 11 años que han sido abusadas y aparte del abuso han sido infectadas por el VIH.

También tenemos dos adolescentes, quienes recibieron transfusiones sanguíneas hace muchos años, cuando aún no se tamizaba la sangre y adquirieron la enfermedad.

¿Por qué el seguimiento a los niños que son hijos de madres VIH positiva, pero que no fueron infectados?

El 90% de los niños adquieren la infección de su madre, cuando nacen, la forma efectiva de evitarlo es dándole tratamiento a la madre en el embarazo, luego cuando el niño nace no podemos saber si adquirió la infección o no, hay que hacerle exámenes que se tardan cierto tiempo, por tanto el período para saber si tiene la infección es de uno a cuatro meses. El punto es que aunque no haya sido infectado, el niño se expone en útero a medicamentos, por lo que aunque nazca sin la infección, siempre estuvo expuesto a medicamentos que puede generar un tipo de lesión, a estos niños se les da un seguimiento de dos años, luego pueden seguir sus controles en la unidad de salud.

¿Y con los niños que no fueron detectados desde el útero?

Bueno, por el otro lado están esos niños que no hubo manera de prevenir la enfermedad durante el embarazo, la adquirieron y se diagnosticaron recién nacidos o años después cuando empezaron a dar sintomatología.

¿Qué clase de síntomas?

Diarreas recurrentes, desnutrición, otitis, esos son los primeros síntomas.

¿De Cuánto es la mortalidad en niños con VIH?

Los fallecimientos han disminuido, gracias a los tratamientos; cuando comenzó la clínica uno de cada tres pacientes que ingresaba a infectología fallecía, teníamos mortalidad del 33%, eso ha bajado y tenemos una mortalidad de un 2%, es decir que dos de cada 100 pacientes fallecen.

¿Cuánto cuesta un tratamiento de VIH?

El presupuesto ha bajado, cuando comenzamos a dar tratamiento, por el 2001, costaba mil dólares mensuales darle tratamiento a una persona, ahora anda por los $60, aunque los niños son más costosos porque el tratamiento en jarabe cuesta más.

¿Entienden estos niños su padecimiento, cómo lo asimilan?

Es un proceso, la parte más fácil del tratamiento del VIH es el tratamiento médico, la más difícil es todo lo demás. Primero el niño nace con la infección, no conoce otra condición que no sea estar con VIH, su normalidad es estar con VIH, su concepto de salud es el concepto en el que está integrado el VIH. Hay que empezarles a aclarar ciertas cosas dependiendo de su nivel de comprensión, porque hay chicos que hasta los 8, 9 o 10 años es que empiezan a comprender la dimensión de las cosas y es a través de un programa que se llama “Programa de revelación de diagnóstico”, que los empezamos a adiestrar en cuanto a qué es la enfermedad y qué significa para ellos tener la enfermedad. Es un proceso que lleva años, que no se los soltamos de una vez, es algo que vamos poco a poco trabajando, para que ellos no tengan una percepción de minusvalidad al respecto.

¿Estos niños enfrentan discriminación social por su enfermedad? ¿Cómo la enfrentan?

Como le digo, esa es la parte más difícil, la gente piensa que solo con estar cerca de alguien con VIH se van a infectar, no quieren dar un abrazo, ni la mano, ni mucho menos un beso a alguien con VIH. Los chicos que siguen un tratamiento son sanos, pueden llevar una vida normal, pero lo que los afecta son los problemas económicos, sociales, la discriminación y estigmatización es un gran problema en nuestro país por el concepto que la gente tiene del VIH.

Cualquier persona que tenga relaciones sexuales pude adquirir la enfermedad, pero la sociedad no lo ve así, la sociedad piensa que se adquiere por un comportamiento social inadecuado, entonces ocurre el rechazo social. Entonces el desconocimiento, la ignorancia respecto a la enfermedad es lo que hace que se discrimine a las personas con VIH.

¿Hace falta información o responsabilidad en la sociedad?

Es que el problema es que la gente aunque se le de mucha información sigue pensando que el VIH es la enfermedad de alguien más, que solo lo pueden padecer las trabajadoras del sexo, los homosexuales, pero no es así, es una enfermedad que puede afectar a cualquiera, sin distinción de ningún tipo.

Sí hacen falta esfuerzos para que la sociedad esté informada, pero también cada persona debe interesarse por obtener toda la información posible y luego las prevenciones adecuadas.

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