Nacionales | Unas 5 mil personas lo padecen en EL Salvador
.TAMAÑO DE LETRA
Autismo, el padecimiento de un mundo aparte

No hay frmulas mgicas que permitan tratar a las personas autistas porque cada caso conductual es diferente. Quienes conviven con personas autistas deben armarse de mucha paciencia, comprensin y a cambio recibirn mucho afecto.

Última actualización: 05 DE ABRIL DE 2010 17:44 | por Redaccin La Pgina

Foto ilustracin

Cuando una pareja planifica los nacimientos de sus hijos, en lo que menos piensa es en que alguno puede nacer con el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) que es una enfermedad que afecta de forma variable el desarrollo del cerebro de los nios, generando notables alteraciones en la comunicacin articulada y comprensiva de ellos con el mundo que los rodea.

Cuando se descubre que un nio (a) es autista quienes sufren el impacto emocional son sus padres, ya que no estn preparados para convivir con personas especiales cuyo futuro depender de la responsabilidad inicial de sus padres.

Antes de comenzar a educar a un nio autista hay que educar a sus padres, a quienes hay que ensearles las diversas formas de tratar a estas personas autistas, cada una de las cuales tendr una manifestacin diferente de conducta, explica el psiclogo Jairo Bran.

Agrega que desgraciadamente muchos padres rechazan esa realidad y algunos niegan o no aceptan que sus hijos son autistas y les dejan crecer en un ambiente normal, sin darse cuenta que eso agrava ms la situacin de los pequeos que por su naturaleza asimilan complejos y crecen con ellos, a veces de manera instintiva.

Antonio R. tiene seis hijos y el segundo, ahora de 17 aos, es autista. “Yo no lo llev a tratamientos porque eran muy caros, deje que creciera con el resto de nios. Ahora l se la pasa jugando en la computadora el mismo juego, todo el tiempo que pasa despierto. A veces ni para comer quiere dejar de jugar. Su autismo le hace tener una conducta repetitiva.

Segn Antonio R. l se dio cuenta del autismo de su hijo hasta que lo matricul en el knder y la maestra le dijo que lo notaba especial. Lo llev a las clnicas de FUDEM, donde le detectaron la enfermedad.

A Antonio le dieron dos o tres charlas sobre la enfermedad y sobre cmo tratar al nio, pero dej de asistir al resto de charlas y de llevar al pequeo a las terapias. Siempre tuvo el cuidado de que el resto de hermanos no lo trataran mal, pero cuando jugaban el pequeo no se incorporaba porque no entenda los juegos.

Ahora que ya estn grandes sus hijos comprenden a su hermano y le permiten que se la pase todo el da frente a la computadora derrotando al mismo dragn una y otra vez.

La psicloga infantil Sonia de Moreno seal que una pareja con un hijo autista enfrenta muchos problemas para criar correctamente a sus hijos. Primero porque nadie est preparado para eso y en segundo lugar porque no hay recetas mgicas y cada caso es diferente.

Pero el principal problema es que la sociedad y el Estado no estn preparados para atender a estas personas. No hay una enseanza sistematizada, escuelas especiales, ni instituciones con especializacin a las cuales acudir. En otros pases hay psiclogos y psiquiatras especializados en autismo, pero en El Salvador no hay uno tan solo.

Lo que es ms difcil de superar son las barreras naturales de la sociedad que le cuesta aceptar a este tipo de personas, que suelen tener conductas repetitivas y que requieren atencin individualizada.

Una persona autista vive ensimismada, pero es capaz de dar mucho afecto. Su amor es incondicional y dependen, por mucho, de las personas que los quieren. Llegan a formar lazos de arraigo profundos y bien conducidos llegan a explotar potencialidades como el canto, la pintura y otras expresiones de la inteligencia emocional.

Para el psiclogo Jess Doradea, los padres de nios autistas necesita, antes que todo, mucha paciencia. “La paciencia en estos casos es el mejor tratamiento y la mejor forma de establecer una relacin afectiva. Conoc el caso de un nio en Santa Tecla que se derramaba la leche en la cabeza y que lloraba cuando no le daban leche. La madre se la daba y el nio se la derramaba. Despus de derramarse tres vasos en la cabeza, por fin se tomaba el cuarto vaso. Eso era as todos los desayunos. Ahora el nio ya tiene 15 aos y ya no se derrama la leche, pero porque pacientemente su madre le explicaba todas las maanas sobre otros nios que necesitaban leche”.

Otro nio, en Antiguo Cuscatln, no se coma los cereales si no estaba viendo Bob Esponja, as es que su madre tena que ponerle el disco, de lo contrario no coma. Un da que no haba electricidad hizo un berrinche y desde entonces dej de comer cereales aunque le pongan el Cd de Bob Esponja. Ahora se los come, pero su madre debe estar a su lado jugando y fingiendo que habla con Bob Esponja.

En la ciudad las personas autistas tienen ms ventajas que en el campo, donde incluso crecen sin que se les detecte la enfermedad y suelen pasar como “idos” o “locos”. El Estado no cuenta con una especie de censo que permitan saber cuantas personas autistas hay en el pas, lo que obviamente no permite crear una poltica hacia este sector, dice Blanca de Gallardo.

Ni FUDEM ni el Ministerio de Salud de El Salvador conocen cuantas personas autistas hay en el pas, mucho menos que tienen clasificados los casos con sus respectivos niveles.

Discapacidad

“El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros aos de edad. La tasa de autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los nios, sus familias, las comunidades y la sociedad”, segn lo define la Organizacin de las Naciones Unidas en un informe con ocasin del Da Mundial de la Concienciacin sobre el Autismo.

Segn el neurlogo pediatra Walter Snchez Vides, el autismo es un grupo de enfermedades, por lo que el nombre vara de autismo a Trastorno del Espectro del Autista (TEA).

Este se divide en diferentes clases, de los ms conocidos en El Salvador son autismo Asperguer, Trastorno Generalizado del Desarrollo, el sndrome Rett y el autismo propiamente dicho.

Los nios que padecen autismo presentan diversos padecimientos, ningn nio autista se comportar o padecer exactamente lo mismo que otro, sin embargo, hay caractersticas fundamentales.

Algunas de ellas son: alteraciones en la comunicacin como lenguaje articulado y comprensivo; alteraciones en intimar con las personas; dificultad en las relaciones sociales; dificultad en mantener coherencia en una conversacin; ignoran a los dems, la presencia de conductas o movimientos repetitivos obsesivos que no tienen un fin claro; aletear las manos, girar en crculos o quedarse viendo algo por largos perodos, explica el doctor Snchez Vides.

Autismo, sin causas ni cura

Segn investigaciones a nivel mundial, y tal como explica el galeno, no se han determinado las razones del por qu un nio nace con autismo, tampoco el por qu afecta ms a varones que a nias, ya que de cada cuatro personas autistas solo una es nia.

El mdico explica que generalmente la edad a la que ms temprano se puede detectar la enfermedad es a los 12 meses de vida, ya que al notar que el nio no sigue indicaciones sencillas, sino que tiene actitudes diferentes, se deben ir realizando exmenes de sordera, de movilidad motriz y de la vista para llegar al diagnstico, por descarte, que el menor padece autismo.

La incidencia de esta enfermedad ha aumentado considerablemente en otros pases como Estados Unidos, en donde se registra que uno de cada 200 nios nace con autismo. En El Salvador se estima que no de cada 150 es autista aunque no hay registro fidedigno porque en la mayora de los casos los padres de famila, especialmente en la zona rural, no llevan a sus hijos a controles.

Actualmente no hay una causa clara de por qu un nio o nia nace con esta enfermedad, como tampoco hay una cura, por lo que es necesario que el diagnstico se d temprano, para que la terapia y la medicina ayuden a su rehabilitacin.

Esta rehabilitacin consistir en ayudarlo a que logre adaptarse a la sociedad, aunque no de manera total; todo depender de la severidad de su trastorno y del tratamiento.

Actualmente en El Salvador funciona la Asociacin Salvadorea del Autismo (ASA) en respuesta a la deficiencia inclusiva que existe en el pas a personas con este padecimiento.

El registro de ASA nada ms asciende a 60 nios con este padecimiento, ya que actualmente el pas no cuenta con programas educativos ni de salud que apoyen a estas personas ni que lleven un registro de casos. Se calcula que en El Salvador existen alrededor de 5 mil personas autistas, de todas las edades.

Las terapias deben ser al menos tres veces por semana y en cada terapia se gastan al menos $100 en una clnica privada, adems estn las consultas mdicas que se realizan a los tres o cuatro meses y se emplea medicamento, el cual vara segn el tipo de trastorno que se padezca; puede ser para el dficit de atencin, si presenta problemas de sueo o para la hiperactividad, por ejemplo.

“Quien padece autismo es para toda la vida, lo que significa terapia y medicamentos para toda la vida para que sea funcional y logre adaptarse a la sociedad. Adems cuando una persona padece autismo severo, en un 80% tambin padece retraso mental asociado y es ms probable que desarrolle epilepsia”, explica el neurlogo pediatra.

Encerrado en s mismo

“Un nio que padece autismo vive en mundo paralelo al nuestro, y no es que sea un nio caprichoso”, explica Snchez Vides.

Pero, cmo logra entender esto un padre o madre?, cmo logra sobrellevarlo y ayudarle a su hijo?

Segn explica el mdico, cuando ha tenido que notificar a los padres que su hijo o hija padece autismo nota que aceptar la noticia no es fcil, “les cambia la vida, la primera parte es la negacin, no aceptan, piensan que es algo temporal, incluso ha habido padres que se molestan conmigo cuando doy ese diagnstico”, dice.

Segn Snchez Vides se necesita mucha paciencia, ms de lo normal, adems de disciplina y comprensin, ya que el nio autista lo que tiene es la menor cantidad de contacto social posible, no sigue patrones de moda, sus intereses son particulares, coleccionan objetos, etc.

Las reacciones de los padres, a veces, son duras, ya que tratan de aislar a sus hijos, tienen temor a la crtica, a las miradas, a los comentarios y muchas veces se defienden de ello ocultando a su hijo. Muchas veces tambin esa negacin les hace tomar una actitud de indiferencia, sin embargo, parte de la terapia no solo es de ayuda para el nio, sino para los padres, para ayudarlos a lidiar con la enfermedad y aceptar el problema.

Es el caso de los esposos Navarro, padres de cuatro nios, dos de los cuales son autistas. La pareja procura salir poco y no exponer mucho a sus dos hijos de nueve y siete aos, para evitar que alguien les vaya a hacer dao con algn mal comentario.

Tambin es necesario que se trabaje en equipo para el tratamiento de estos pacientes, ya que no solo se convierte en un trabajo especial para los padres, sino tambin para los mdicos y maestros, ya que todos deben estar integrados en el tratamiento con el nio para que su rehabilitacin sea ms eficaz.

Sin embargo, el psiquitra Marcelino Ramrez asegura que actualmente en El Salvador no hay una especializacin educativa para nios con este problema, tampoco escuelas especiales para autistas.

Adems es necesario que se desarrollen investigaciones a profundidad para tener una respuesta ms clara de las causas que la originan y una deteccin temprana por medio de servicios sanitarios de atencin primara.

El problema es que no hay centros educativos especiales para atender a estos nios. Los absorbe el sistema educativo nacional. Generalmente los padres de familia prefieren matricular a los nios autistas en colegios porque piensan que ah encontrarn una mejor atencin, pero no es as.

Los colegios no tienen personal capacitado para atender a estos alumnos y les dan el mismo tratamiento que al resto de nios. Los nios autistas necesitan ms atencin, casi personalizada. Ellos no tiene evidencias fsicas que los delaten como autistas, el resto de compaeros los ven como normales y los consideran raros. Se burlan de ellos o los aslan.

Una directora de un colegio ubicado en la zona de San Jacinto asegura que no se puede rechazar a un nio porque sea autista, aunque a los padres de familia se les advierte que lo ideal es que matriculen a sus nios en escuelas especiales. El problema es que en las escuelas especiales tampoco hay docentes especializados en nios autistas.

La directora asegura que en su colegio, donde acuden 250 nios, hay tres estudiantes autistas y aunque hay un esmero especial hacia ellos, reconoce que no se les da la atencin debida. “No podemos obligar a sus padres a que los saquen, adems acadmicamente son aceptables, el problema es su conducta distinta que es objeto de rechazo o burlas por parte del resto de estudiantes.

Recuerda que en un reunin de padres de familia, algunos asistentes se quejaron de que en el colegio se admitan nios autistas y hasta amenazaron con sacar a sus hijos. Se les explico que en nada afectaba a sus hijos, pero es una realidad innegable. La ignorancia lleva al rechazo.

Marilyn Silva, una docentes especial, reconoce que nadie se especializa en tratar a nios autistas y que el Estado no tiene lineamientos bsicos pedaggicos para estos caso. Si un profesor recibe a un nio autista, procura darle un trato especial, pero de acuerdo a sus criterios.

Luchando por los autistas

“Unmonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensin. Hagamos tambin introspeccin y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediqumonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad”. Lo anterior es parte del mensaje que el secretario general de las Naciones Unidas, Ban Ki-moon, pronunci el 2 de abril anterior, Da Mundial de Concienciacin sobre el Autismo.

El sistema de las Naciones Unidas desarrolla actividades que luchan por los derechos y el bienestar de los discapacitados, incluidos los nios con discapacidades de desarrollo.

Segn un informe, en 2008 entre en vigor la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos.

En ese sentido, la Asamblea General de las Naciones Unidas declar por unanimidad el 2 de abril como Da Mundial de Concienciacin sobre el Autismo, destacando la necesidad de desarrollar mejores condiciones de vida de los nios y adultos que sufren este trastorno por medio de polticas sociales de los estados y la concienciacin de la sociedad.

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(6) Comentarios

gabriela | 2012-09-25 07:12:14

antes que nada el autismo es un sindrome, no una enfermedad. Las terapias conductuales, como analisis del comportamiento aplicado, fonoaudiologia, pscicomotricidad, floor time, terapia de musica, hidroterapia, fisioterapia, y mas, son fundamentales para estos nios, mucha paciencia de parte de los padres, psicologos para padres, todas estas terapias deben ser dictadas por personas capacitado para este tema, no todos los profesionales pueden hacerlo. Con respecto a farmacologia, yo no estoy de acuerdo, yo aplico homeopatia y recibo mucha ayuda profesional. Con mucho amor muchos de ellos salen adelante. Mama de nio con trastorno generalizado del desarrollo. Por informes pueden escribirme a mi e-mail. congaja@yahoo.com.ar, estoy dispuesta a ayudar y lo que no esta a mi alcance lo puedo averiguar inmediatamente sin inconvenientes. Amor, paciencia, nos hace mas sabios, mas comprensivos y mas fuertes.

rocio | 2012-09-17 13:53:11

mi hija tiene autismo lo acabo de descubrir ,se q me esperan cosas muyduras pero amo tanto a mi hija y hare lo necesario paara q mejore

Giovanni B. | 2010-05-31 23:44:22

Por casualidad accidente v en la web un web site que habla sobre tratamientos para el autismo y hay testimonios de los excelentes resultados, Terapia Tomatis, la direccion es la siguiente: http://frentealautismo.blogsome.com/2006/01/21/la-terapia-tomatis-un-milagro-en-nuestra-vida/ Espero sea de utilidad a quien la necesite.

Billy | 2010-04-06 23:46:15

QUE BELLEZA DE REPORTAJE PARA LOS PADRES QUE TIENEN ALGUN NIO CON ESTA ENFERMEDAD . Una de las cosas que se descubre es que no existe personal capacitado para atender a estos alumnos en los colegios y les dan el mismo tratamiento que al resto de nios. Los nios autistas necesitan ms atencin, casi personalizada. Ellos no tiene evidencias fsicas que los delaten como autistas, el resto de compaeros los ven como normales y los consideran raros.Lo mas triste an es que no hay centros educativos especiales para atender a estos nios. Los absorbe el sistema educativo nacional sin experiencia alguna al respecto. Felicitaciones a la pgina por este hermoso reportaje

CLAUDIA | 2010-04-06 17:04:04

MUY IMPORTANTE LA INFORMACION QUE NOS BRINDA ....... gracias

Luis | 2010-04-05 14:44:19

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