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Ivania, una de las últimas sobrevivientes de síndrome degenerativo

Ivania Briyith es una pequeña de casi dos años, quien padece del síndrome de Werdnig–Hoffmann; una extraña e incurable enfermedad degenerativa neuro muscular. Ivania es una de los dos últimos casos que quedan en el país del extraño padecimiento. El otro caso es el de Fernandita, quien está en una cuna a su lado.

Última actualización: 30 DE JUNIO DE 2012 09:36 | por Emerson Ayala

Ivania.

Al llegar al cuarto piso del hospital Bloom, se observa una nueva residente en la cuna 5, una pequeña de ojos grandes, vivos y brillantes. Su padre cariñosamente le sostiene la mano y le dice que salude a las visitas. Sin perder un segundo, la bebé comienza a mover los deditos hacia arriba y abajo, como toda una experta.

Su nombre es Ivania Briyith Cubías, de casi 21 meses de edad, quien ha vivido en el Hospital de Niños Benjamín Bloom por los últimos 15 meses de su vida, aferrada a un ventilador artificial que la mantiene con vida.

Ivania padece del extraño Síndrome de Werdnig–Hoffmann, una extraña enfermedad degenerativa que no tiene cura. Se estima que uno de cada 10 mil niños nacen con ese raro padecimiento.

La enfermedad debilita paulatinamente los órganos de los niños, lo cual puede ocasionar la muerte a consecuencia de un fallo respiratorio, pues los pulmones son unos de los primeros en sucumbir ante el efecto degenerativo. Estudios médicos afirman que el ciclo de vida de pacientes se sitúa generalmente entre dos y tres años de vida.

En El Salvador, el hospital Bloom ha registrado solamente cinco casos de este padecimiento a la fecha. De los casos detectados, tres pequeños ya han fallecido. El más reciente de los decesos fue el de Anderson, ocurrido el pasado 9 de junio. El pequeño, cuya madre lo había dejado desatendido en el hospital, murió luego luchar contra la enfermedad por un año y medio.

Anderson ocupaba la cuna 5 del hospital, junto a la pequeña Fernandita, de quien DIARIO LA PÁGINA ya había dado a conocer el caso.

Ivania se encontraba en otra área del hospital, la Unidad de Cuidados Intermedios, pues se conoció que no había espacio en esta área de cunas para ella pequeña. No obstante, ahora está junto a Fernandita, de quien sus padres bromean ha llegado a convertirse en su “comadre”.

Jaime Francisco Cubías, padre Ivania, se muestra resignado mientras cuenta la difícil situación en la que se encuentra su familia a raíz de la enfermedad de su hija.

Orígenes del caso

La pequeña nació el 10 de octubre del 2010, el 10-10-10, como dice su padre, y representó una enorme alegría para él y su esposa, Gloria Estela Chicas.

Los padres se sintieron emocionados al ver a la pequeña saludable, de piel blanca y tersa, arribar a su seno familiar en el cantón Matazano, en Santa Lucía, Soyapango.

A principios de 2011, la pequeña comenzó a presentar complicaciones respiratorias, por lo que los padres la llevaron al hospital de San Bartolo. Ahí se le dio tratamiento por una neumonía aguda, según les dijeron, pues pensaban que era todo lo que lo tenía.

Sin embargo, el tratamiento complicó el estado de salud de la pequeña, pues sus débiles músculos reaccionaron de forma adversa y terminaron provocándole un paro cardiorrespiratorio momentáneo, el primero de muchos que la pobre bebé ha enfrentado.

De San Bartolo, Ivania fue transferida de emergencia al hospital Bloom en la madrugada, recuerda perfectamente el padre aquellos momentos de angustia.

Luego de pasar alrededor de dos semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos, la niña fue trasladada a una cuna donde los padres la pudieron visitar. Allí fue cuando surgieron las sospechas de un problema mayor.

Los médicos creían que al estabilizar la neumonía se solucionaría todo, pero empezaron a notar con los días que la pequeña seguía decaída, no se movía normalmente. Fue así que ordenaron más exámenes para determinar qué otros factores causaban complicaciones.

Desde ese primer examen, valorado en casi $300, Jaime dice que siempre ha puesto todo en las manos de Dios, pues sabe que es el único que entiende bien lo que está pasando y las razones.

“Cuando me dijeron el nombre de la enfermedad fue algo terrible, porque ni sabíamos de qué se trataba, nunca la habíamos escuchado”, asegura el valiente padre, quien tuvo que dejar su trabajo en una tienda de variedades porque no le daban permisos para visitar a su hija en el hospital.

El estado de la pequeña, desde su ingreso al hospital, ha sido catalogado como crítico. Ha sufrido alrededor de siete paros en diferentes ocasiones. La última vez quedó sin respirar por cerca de 10 minutos, dijo el padre, quien se aferra a la esperanza de un milagro para aliviar a su hija.

“Siempre hemos visto la misericordia de Dios. No puedo renegar contra él por estas pruebas, ¿quién soy yo para hacerlo? Sé que sus planes son perfectos”, dijo.

Dado a que no había espacio para ella en el cuarto piso, Ivania ha pasado la mayor parte de sus días en el área de Cuidados Intermedios. En esa área siempre estuvo con complicaciones, adquiriendo infecciones, neumonía, incluso una bacteria en la sangre. Su presión arterial siempre se mantuvo alta.

Ahora que vive junto a Fernandita, su padre asegura que ha visto el cambio en ella, incluso los doctores le dicen que su salud está más estable, pero debe continuar aferrada al respirador artificial por el resto de sus días.

Está consciente

Por su edad, Ivania está consciente de lo que sucede a su alrededor, dijo el padre. Ella se fija en los otros niños cuando se ponen graves y ha notado cuando fallecen: "se preocupa y trata de hablar con sus padres", aseguró Jaime.

“Ella ya está bien alerta y se fija en todo. Los doctores me dicen que me resigne al diagnóstico pero yo no puedo hacerlo, sigo confiando en que si Dios así lo quiere, él la va a levantar de esto”, comentó el padre.

Jaime reconoce que solo su fe le ha ayudado a lidiar con la difícil situación. Cuando no visita a su pequeña, viaja hacia Santa Ana, donde ayuda a un pastor de la Iglesia Elim a plantar una iglesia.

“Trabajo en la obra del Señor. No sólo llevando la palabra sino que también le damos comida y ayuda a la gente que se acerca al ministerio”, declaró.

Ese es el único trabajo de Jaime, aunque no siempre remunerado. Su esposa se dedica al hogar y a cuidar a su otra hija de 11 años. Por la zona en la que viven, considerada de alta actividad de pandillas, les toca estar bien pendientes de su otra hija cuando anda en la calle.

Sin una entrada monetaria fija, los esposos consideran un milagro el que hayan podido sobrevivir estos dos años con Ivania en el hospital. Ellos rentan un pequeño cuarto por $60 mensuales, se las ingenian para conseguir dinero para los pasajes y las cosas que los médicos piden, como multivitaminas, zinc y medicinas para la presión.

Han encontrado ángeles a lo largo del camino, tanto gente que le ofrece pequeños trabajos a Jaime, como cortar su césped o pintar una pared, así como pequeños donantes que a veces le entregan $10.

Encima de esta dificultad, Jaime también recordó que ya han sido asaltados en la esquina del hospital Bloom, por lo que ahora siempre andan con precaución y tratan de no salir muy tarde del hospital rumbo a su casa.

Para información sobre cómo ayudar a la pequeña Ivania y su familia se pueden comunicar a los teléfonos 7447-9963 y 7713-9768. 7784-6585. Ivania tiene la urgencia diaria de pampers desechables, toallas húmedas y cremas para evitar rosaduras alrededor de su operación. Aunque son cosas pequeñas, son de vital importancia y tienden a escasear en el hospital.

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(11) Comentarios

marcela | 2013-04-26 17:31:13

Solo quien haya pasado por lo mismo entiende a estos padres. En mi caso mi pequeño nacio hermoso rosagante nada indicaba que padecía la maldita enfermedad de werdnig hofman hasta que a los dos meses lo diagnosticaron y posteriormente falleció a los 6 meses con insuficiencia respiratoria.Me ofrecieron conectarlo a un respirador pero dijeron que iba a ser como un vegetal por lo cual no acepté dicha conexión lo cual me tiene con mucha culpa. Es una enfermedad muy terrible se sufre junto y a la par del hijo,yo recuerdo que me ahogaba y respiraba como mi bebé y me desesperaba de oirlo respirar con desesperación. Un abrazo y mucha fuerza a los padres.Ojalá mi pequeño Julián les mande fuerza desde el cielo.

marcela | 2013-04-26 17:30:11

mariana | 2013-04-02 20:27:57

hola hermosa tu hijita!!!!!!!!!dios kiera le de muchisimas fuerzas para seguir adelante!!!!!yo tube mi hija en el año 1997 con la misma enfermedad!!!!!!!!!!dios los vendiga!!!!!!besos soy de argentina!!!

nancy de rivas | 2012-07-01 17:21:12

mis niñas tan bellas a las dos las amo y primero Dios el ara el milagro, e tambien fernandita a cambiado con la llegado de ivania, las comadres las dos se ven y se llevan muy bien.... Diosito es misericordioso y el nos sostiene de su mano

JIMMY PAGE | 2012-06-30 20:59:32

ojala los dioses la curen, vamos a pedirles a todas las energias positivas que curen a esta linda nena, bonitos ojos grandes

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