Karla María Zaldívar vive con una condición peculiar de salud afectada por la Celiaquía, la cual consiste en una intolerancia permanente a la proteína prolamina, conocida como gluten, que se encuentra en el trigo, cebada, avena y centeno. Los síntomas se presentan en personas genéticamente predispuestas.

Karla no recuerda exactamente a qué edad comenzó a desarrollarse su enfermedad, pero aseguró que desde niña se le manifestaban síntomas. Ella como sus padres desconocían lo que pasaba.

Mientras transcurría el tiempo, fue presentando más problemas como diarrea y estreñimiento, hasta el punto que a la edad de 30 años se le desarrolló una anemia

profunda. En ese momento comenzó a ser tratada por médicos quienes le recomendaban la vitamina de sulfato ferroso (hierro). La vitamina ayuda a aumentar los glóbulos rojos y erradicar la anemia, pero a Karla no le daba ningún resultado positivo ya que los glóbulos rojos en lugar de aumentar disminuían.

Así, pasó consumiendo sulfato ferroso durante tres meses. El médico le dijo que habían probabilidades de tener leucemia. “Yo estaba que me moría cuando me dijeron eso… un médico lo puede matar a uno con un diagnóstico equivocado por desconocer los síntomas de la celiaquía”, aseguró.

Comenzó a consultar con nutricionistas y nadie lograba darle una explicación sobre qué pasaba. Posteriormente, tuvo problemas de gastritis y fue entonces que le recomendaron visitar una clínica biológica. Ahí le dijeron que su problema era de síndrome de mala absorción y que debía dejar de consumir trigo porque era dañino para su salud, pero no le hablaron de la celiaquía.

Interesada en saber porque tenía mala absorción de alimentos, buscó en internet en qué consistía eso y encontró que todos sus síntomas eran propios de ese síndrome de mala absorción.

Autoanálisis

Ella misma se identificó como una persona celíaca porque padecía de distensión abdominal, anemia, diarreas y a veces de estreñimiento.

Desde ese momento dejó de consumir todo producto elaborado a base de trigo, avena, cebada o centeno, ya que en internet se dio cuenta que los alimentos elaborados con estos productos contienen algunos tóxicos que afectan el intestino delgado. Eso significa, para Karla, no ingerir pan, galletas, pastas, golosinas e incluso alimentos que contengan condimentos, mayonesa o mostaza porque contienen gluten.

Al comenzar con esta dieta alimenticia, las condiciones de su salud mejoraron. “En ese momento, también fui donde un gastroenterólogo y me hicieron una endoscopía y solo me dijeron que tenía gastritis y nada más. No me tomaron una biopsia para determinar que yo era celíaca”, afirmó.

En esa época, se fue a vivir a Costa Rica y ahí conoció a una asociación de celiacos. Karla se alegró al encontrarse con personas que pudieran entender su situación y hablar de su problema, ya que en El Salvador es una enfermedad poco conocida, por ende, incomprendida.

Decidió participar en las reuniones “que eran de auto ayuda, porque ahí se compartían consejos e información con el objetivo de mejorar la calidad de vida del celíaco y de la misma familia del paciente” aseguró ella.

En Costa Rica aprendió cómo cuidarse y al regresar al país venía con el entusiasmo y los buenos deseos de ayudar a todas los salvadoreños celíacos.  Fue así como en agosto del 2010 fundó la asociación (Acelyses), la cual está conformada por 25 miembros, todos célicos o con sospechas de serlo y Karla es la presidenta del grupo.

Para crear la asociación contó con la ayuda del doctor Mauricio Cromeyer, uno de los que conoce sobre la enfermedad y quien le dio ánimos para formar la Acelyses.

Como asociación, comenzaron a realizar diferentes actividades con médicos, pacientes, dueños de restaurantes y empresarios de alimentos con el propósito de

concientizarlos sobre la existencia de personas intolerantes al gluten. Las charlas han sido impartidas por diferentes médicos, entre ellos, el doctor Cromeyer.

El tiempo de experiencia como celíaca, dice Karla, le ha enseñado a educarse y aprender a vivir con la enfermedad. Ahora, sabe que el gluten está presente en los alimentos, fármacos y cosméticos, por eso tiene más cuidado en lo que compra y consume.

Lo más difícil, reconoce, es ir de compras al supermercado porque debe tener suficiente tiempo para verificar que cada producto no contenga gluten y el problema es que en El Salvador, son pocos los productos etiquetados "libres de gluten".

Alimentos sin gluten

Los miembros de Acelyses han acudido al laboratorio del Centro Nacional de Tecnología Agropecuaria y Forestal “Enrique Álvarez Córdova” (CENTA), para recibir capacitaciones técnicas sobre cómo elaborar productos alimenticios a base de sorgo y camote biofortificado, los cuales no contienen gluten. Con esto podrán ampliar su dieta alimenticia.

“Se les ha enseñado a preparar la harina y luego a fabricar productos de panadería, bebidas, sopas, entre otros”, dijo Vilma Calderón de Zacatares, jefa del Laboratorio de Alimentos del CENTA.

Esos productos son elaborados para consumo de los miembros de la asociación y esperan comercializarlos, en un futuro, a nivel nacional. Cada capacitación, en el CENTA, cuesta $26 por persona sin incluir la materia prima.

Calderón aseguró que como CENTA harán un análisis para certificar productos libres de gluten porque, hasta la fecha, ningún laboratorio cuenta con ese tipo de

análisis y “nosotros pronto lo vamos a tener, para poderle garantizar a una persona celíaca que el producto a consumir no tiene gluten ni ha sido procesado en equipos donde se haya procesado trigo”, agregó.

¿Qué significa ser celíaco?

“Ser celíaco es una condición que está caracterizado por toxicidad intestinal provocado por la ingesta de gluten en el ser humano genéticamente susceptible”, aclaró el doctor Cromeyer.

De acuerdo con el especialista, las personas nacen con dos genes llamados HLADQ2 y HLADQ8. El problema se desarrolla cuando el niño comienza a ingerir alimentos, aunque no descarta que haya personas que pueden pasar años sin sentir los síntomas, pero en algún momento se les va a desarrollar la enfermedad.

"Si tiene la carga genética y se expone al gluten, esta proteína se convierte en un elemento tóxico para el intestino delgado porque provoca atrofia de las vellosidades intestinales y conduce a la inadecuada absorción de nutrientes”, agregó.

Señaló que el paciente se queja de diarrea, estreñimiento y ya los médicos piensan que es síndrome de colon irritable (conocido como colitis) porque no le han hecho un diagnóstico que permita identificar la celiaquía, indicó Cromeyer.

Por consiguiente, los médicos recomiendan a sus pacientes tratamientos equivocados, que si bien es cierto no le provocarán efectos negativos tampoco positivos, "simplemente

estará consumiendo medicamento en vano porque no existe medicina ni cura para esta enfermedad. La única solución es evitar consumir todo producto que contenga esta proteína", insistió Cromeyer.

El médico aclaró que si el paciente no se educa en su alimentación puede tener complicaciones a largo plazo porque la celiaquía está asociada a otras enfermedades como: diabetes tipo I, tiroiditis autoinmune, autismo, epilepsia y artritis reumatoide, entre otras.

Mitos de la Celiaquía

La razón por la que en El Salvador se desconoce la Celiaquía, contó Cromeyer, es por el mito de que esta enfermedad solo se da en la raza blanca. Se creía que en América Latina no había celíacos. Hasta que los doctores Carlos Catassi y Alesio Fassano, de origen Italiano, realizaron un estudio en Estados Unidos y determinaron que de la población norteamericana el 1% es celíaca.

Por lo anterior, Cromeyer está promoviendo el primer Estudio de Prevalencia en el país con la Universidad Matías Delgado donde realizarán 2,000 pruebas de Celiaquía con los estudiantes de la misma universidad.

El proyecto dará inicio en cuatro semanas y esperan tener los resultados lo más pronto posible porque quieren presentarlo al Congreso Panamericano de Gastroenterología, en noviembre próximo, en Panamá.

Durante la reunión se espera demostrar que en El Salvador sí existen personas celíacas. “Se estima que de cada 100 salvadoreños uno es paciente celíaco y desconoce de esta enfermedad”, argumentó Cromeyer.

Otra razón por lo que se desconoce la Celiaquía es porque, hasta la fecha, ningún hospital del país cuenta con los recursos necesarios para hacer este tipo de examen y en laboratorios privados el costo de esta prueba es de $125, según lo manifestado por Cromeyer.

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