Nacionales | diagnosticada con síndrome de crouzon
.TAMAÑO DE LETRA
Menor padece de extraña enfermedad que deforma su cráneo y rostro

Última actualización: 06 DE JULIO DE 2013 09:14 | por Alessandra Quiñónez

La familia Machado enfrenta una prueba muy dura desde el nacimiento de su primera hija. La pequeña nació con síndrome de Crouzon, una extraña enfermedad de origen genético que ha causado malformaciones en su cráneo y rostro; además de problemas en sus caderas y riñones. 
 
Los esposos Machado viven en una pequeña casa ubicada en el puerto de La Libertad, y son padres de dos hijos, Andrea y Hugo. A pesar que la niña ya tiene tres años y es mayor que su hermano, aún debe ser transportada en coche de bebé.
 
“Ella aún no puede caminar, porque hace un mes la operaron de su cadera, producto de la enfermedad”, explica Juan Carlos Machado, mientras sostiene el coche donde está sentada su hija.
 
Machado es un agente de una de las dependencias de la Policía Nacional Civil (PNC), de la Libertad, y explica que cuando Andrea  vino al mundo el doctor le dijo que necesitaba una férula, porque sus caderas estaban dislocadas. 
 
Pero las malas noticias continuaron: Cuando Andrea tenía una semana de nacida, una especialista en genética informó a los padres que padecía de una enfermedad que se llama síndrome de Crouzon. "Nosotros no sabíamos a qué se refería”, revela Machado.
 
El médico les explicó que la enfermedad es producto de uno de muchos defectos congénitos que provoca la fusión anormal entre los huesos en el cráneo y el rostro. “En el síndrome de Crouzon, los huesos en el cráneo y rostro se unen demasiado temprano y provocan que tanto cabeza, rostro y dientes crezcan de forma anormal”, explicó el especialista.
 
Machado recuerda que cuando diagnosticaron a su hija, la doctora les explicó que la fontanela (mollera) de la menor no estaba en su lugar, sino casi en su frente. Además, la cabeza de Andrea lucía como aplastada y con sus ojos separados. 
 
“La especialista me dijo que entre los síntomas que mi hija iba a presentar estaban los fuertes dolores de cabeza y conjuntivitis”, relata machado.
 
La doctora explicó a los padres de Andrea, que con esa enfermedad los huesos de la cabeza se unen antes de tiempo.
 
“Todos los niños normales unen los huesos de la cabeza a los dos años. En cambio Andrea ya tenía sus huesos a punto de cerrar con apenas días de nacida”, aclara un médico. Y agrega que “debido a la extrana condición de la niña, a medida que el cerebro crece empuja los ojos, dobla la mandíbula superior, daña el sistema auditivo y a veces hasta el propio cerebro”.
 
La lucha para los padres de Andrea se hizo cada vez más dura. El padre asegura que hace dos años y medio, la máquina de TAC y de resonancia magnética se encontraba dañada en el Hospital Bloom. “La doctora nos dijo que teníamos una semana para hacerle los exámenes”, recuerda.
 
Desesperado, acudió al área de trabajo social del ISSS, pero ahí le dijeron que debía esperar seis mesas para poderle realizar los estudios a su hija.
 
“La genetista y la neuróloga me habían dicho que necesitaban los exámenes en una semana porque de un momento a otro podía morir mi niña del fuerte dolor de cabeza”, indica.
 
Un doctor aclara que esto pasa porque el cerebro roza con una parte del hueso causando un grave dolor. 
 
Al  ver que no tenía otra opción, Machado se fue al hospital Paravida, donde le indicaron que el costo por realizarle los exámenes a la pequeña, eran de más de $600.
 
“Ya no pude esperar más y con la ayuda de  otra tarjeta y con el préstamo de un banco, logré juntar el dinero y le logramos realizar el TAC, exámenes de sangre y lo que los doctores solicitaron en el momento”, refleja Machado.
 
Posteriormente, la niña tuvo que pasar con el urólogo, quien determinó que tenía los riñones deformes. “Ella tiene dos riñones fusinados, unidos. Por ello sufre de infecciones fuertes”, añade el especialista.
 
Para tratar el problema, los padres deben comprar un medicamento especial que tiene un costo elevado.
 
“El síndrome que tiene mi hija deforma los genes del cuerpo, por eso tiene deformados los riñones y puede dar problemas cardíacos”, explica el padre.
 
En proceso
 
Actualmente la niña ha sido vista por 19 especialistas en el hospital Benjamín Bloom. Hace más de un mes y medio fue operada de la cadera, por eso aún no puede caminar. Asimismo, le realizaron una operación de hernia, que le surgió por estar amarrada con el arnes y por el uso de la férula. 
 
Por otra parte -según expresa el padre de la menor- el neurocirujano, el cirujano plástico y el oftalmólogo le han indicado que desean operar a Andrea de su rostro, para hacerle una restauración.
 
“Por eso me solicitaron una placa especial ”, explica Machado, tras indicar que con la ayuda de un amigo del doctor, que trabaja en el hospital de Niños de California, consiguieron una placa completa para hacer la operación de reconstrucción de la cara de la menor.
 
“Esta placa es donada, pero tuvimos que pagar $7,300 para que pudiera ser traspasada acá al país”, aclara.
 
Para cubrir este nuevo costo, el padre tuvo que solicitar ayuda al banco, quien le prestó la cantidad de cinco mil dólares, pero además sus compañeros de trabajo recolectaron un poco de dinero para ayudarle.
 
Hasta la fecha, los esposos Machado están a la espera que le hagan los primeros exámenes a su hija, los cuales han sido programados en el mes de octubre de este año. Estas pruebas servirán para determinar la fecha de la operación reconstructiva.
 
A la espera de la evolución
 
De acuerdo al neurólogo que atiende el caso de Andrea la niña se encuentra estable, ya que su cerebro ha estado actuando de acuerdo a su edad.
 
“Aún no se sabe si en su desarrollo de adolescencia pueda ocurrir algo grave. Esperemos que no”, revela el doctor.
 
Según los médicos, debido a su enfermedad, la niña corre el riesgo de convulsionar.
 
“Cuando el cráneo es de diferente tamaño que el cerebro existe una reacción que puede desencadenar una convulsión. Esto puede causar un daño irreversible en el cerebro y hay que operar de emergencia”, explica un especialista.
 
Adriana se ha sometido a exámenes periódicos de TAC y resonancia margética y todo indica que su cerebro está en perfectas condiciones.
 
“Ya solo estoy esperando que me operen a mi hija para que le reconstruyan su rostro”, dice esperanzado Machado.
 
Además asegura que por el padecimiento de su hija han sido víctimas de múltiples críticas de las personas. “Mi esposa siente más el dolor. En los buses y en los lugares donde hemos estado, la gente ve a la niña como que si ellos no van a tener a nadie enfermo en su vida. La ven y hacen críticas destructivas”, dice el padre con tristeza.
 
Sin querer hablar sobre el padecimiento de su hija, la madre ve detenidamente a Andrea, la saca del coche y la sienta en una banca junto a su hermanito menor.
 
“Mi esposa ha sufrido mucho de esta situación. Para ella ha sido más difícil... ver que un hijo sufre desarma a cualquiera”, admite Machado.
 
Y agrega: “Yo solo quiero ver bien a mi hija y que su rostro sea reconstruido".
 
La pequeña Andrea debe ser operada el año 2014 en el hospital de Niños Benjamín Bloom. Su padre ha puesto a la venta algunos objetos para poder pagar sus deudas. Si deseas ayudar a esta humilde familia, lo puedes hacer depositando dinero a la cuenta del Banco Agrícola No. 003001466867, a nombre de Juan Carlos Machado Martínez, o llamarle al 7705-0699.
 
 

Noticias Relacionadas:

(1) Comentarios

mis oraciones esta con ustedes | 2013-07-08 14:22:15

que sea Dios ayudandoles, mis oraciones estan con ustedes para que Dios toque corazones y les bendiga y pueda ser sanada esa bebita, se que Dios abrira puertas y tocara corazones para bendecirlesz, tengan anuimos y fuerzas Dios esta con ustedes.
Envie su comentario:
Su Nombre:
Su e-mail:
Su comentario:
  Enviar

DIARIO LA PÁGINA se reserva el derecho de editar y/o publicar los comentarios vertidos por nuestros lectores de acuerdo con estándares que no permiten palabras soeces, acusaciones personales, calumnias, lenguaje de odio, racismo y antisemitismo. Las opiniones publicadas en este espacio son de absoluta responsabilidad de quien las escribe.

LA ENTREVISTA

Detalla planes de gobierno

Araujo: No haré campaña adelantada por respeto a los capitalinos

El candidato a la Alcaldía de San Salvador por GANA, Walter Araujo, se comprometió a hacer una campaña diferente, donde las propuestas sean el eje de la discusión con sus adversarios.

OPINION

Joaquín Villalobos

El infierno al sur de México

ENCUESTA

¿Quién le parece mejor candidato a alcalde por San Salvador por el partido ARENA?